Cuando un ser querido queda en estado vegetativo persistente

Coma, Estado Vegetativo y Estado Mínimamente Consciente Después de una Lesión Cerebral: Guía para Familias

Un estado vegetativo persistente después de una lesión cerebral significa algo específico. Su ser querido puede abrir los ojos y tener ciclos de sueño y vigilia. Pero no muestra signos claros de conciencia. Este estado generalmente dura más de aproximadamente un mes.

Quizás está leyendo esto en la sala de espera de un hospital. Probablemente sienta miedo y agotamiento. Puede sentirse perdido en las palabras que los médicos siguen usando. Esta guía explica esas palabras en lenguaje sencillo. Responde las preguntas más difíciles con honestidad. Y señala suavemente qué viene después.

Si su ser querido no ha despertado: lo que enfrenta ahora

Ahora probablemente está funcionando sin dormir y con mucho miedo. Eso es normal. No está solo.

Esta página está escrita para familias, no para médicos o abogados. Explicaremos cada término médico antes de usarlo. Pero sepa una cosa desde el principio. No hay dos lesiones cerebrales iguales. Nada aquí es consejo médico o legal sobre su situación. El equipo de cuidado de su ser querido conoce su caso. Solo podemos ofrecer educación general.

Esta guía se enfoca en lesiones cerebrales traumáticas graves (TBI, por sus siglas en inglés). Es el tipo que sigue a accidentes serios. Los choques de camiones y los ataques violentos son dos ejemplos. En los casos de lesiones catastróficas que nuestros abogados manejan, las familias nos dicen lo mismo una y otra vez. Solo quieren que alguien les explique qué está pasando en palabras que puedan entender.

Coma, estado vegetativo y estado mínimamente consciente: qué significan las diferencias

Estos son tres niveles diferentes de conciencia. Los médicos observan de cerca para ver cuál se aplica. Aquí está lo que cada uno significa en términos sencillos.

Coma

En un coma, los ojos de la persona permanecen cerrados. No hay ciclos de sueño y vigilia ni signos de conciencia. Un coma generalmente dura días a pocas semanas. A partir de ahí, la persona puede despertarse. O puede pasar a un estado vegetativo o un estado mínimamente consciente.

Estado vegetativo (VS)

En un estado vegetativo, la persona puede abrir los ojos. Puede tener períodos de sueño y vigilia. Puede hacer movimientos reflejos, gruñir o parecer que hace muecas. Pero no muestra signos claros de conciencia. No parece estar consciente de sí misma ni del mundo que la rodea. El Model Systems Knowledge Translation Center llama a esto vigilia sin conciencia.

Estado mínimamente consciente (MCS)

En un estado mínimamente consciente, la persona muestra pequeños pero reales signos de conciencia. Pueden seguir un comando simple a veces. Pueden seguir una cara con los ojos o alcanzar un objeto. Estos signos van y vienen. Por eso los médicos observan a lo largo del tiempo.

Los médicos separan estos estados porque las perspectivas y las necesidades de cuidado difieren para cada uno. Distinguirlos no es fácil. Una persona cansada, medicada o lesionada puede parecer menos consciente de lo que realmente es. Así que el equipo de cuidado puede repetir exámenes durante días o semanas. ¿Nota que su ser querido responde a usted? Dígaselo a las enfermeras. Sus observaciones importan.

Qué significan “persistente” y “permanente” estado vegetativo

Estas dos palabras no son lo mismo. “Persistente” significa un estado vegetativo que ha durado un tiempo. “Permanente” significa que la recuperación ahora se considera muy poco probable.

Un estado vegetativo persistente generalmente significa uno que ha durado más de aproximadamente un mes. La palabra “permanente” se usa más tarde, cuando se juzga que la recuperación es muy poco probable. Para lesiones traumáticas, los médicos a menudo aplican esa etiqueta después de aproximadamente 12 meses. Para lesiones causadas por falta de oxígeno, la aplican antes. Un paro cardíaco o ahogamiento es un ejemplo. En esos casos, los médicos a menudo usan la etiqueta después de tres a seis meses.

Muchos médicos ahora evitan la palabra “permanente”. Algunos usan el término “síndrome de vigilia sin respuesta” en su lugar. Describe lo que está sucediendo sin predecir el futuro. La investigación moderna del cerebro muestra que algunos pacientes recuperan la conciencia más tarde de lo que los expertos alguna vez pensaron que era posible. Así que los médicos son más cuidadosos con las etiquetas definitivas.

¿Qué debe hacer con todo esto? Pregunte directamente a su equipo médico. ¿Qué término se aplica a su ser querido? ¿Qué marco de tiempo están usando y por qué? Tiene todo el derecho a una respuesta clara.

¿Puede alguien recuperarse de un estado vegetativo persistente?

La recuperación es posible para algunos pacientes. Pero las probabilidades disminuyen cuanto más dura el estado. Nadie puede prometer honestamente en qué lado de esa línea cae cualquier persona.

La recuperación es más probable cuando la lesión es traumática, como un choque. Es menos probable cuando la lesión es causada por pérdida de oxígeno. La recuperación también es más probable al principio, en lugar de después de muchos meses. Cuando ocurre la recuperación, generalmente es lenta. Una persona puede pasar de un estado vegetativo a un estado mínimamente consciente y luego mejorar más. O pueden no cambiar en absoluto.

Aquí está la dura verdad que las familias merecen. Incluso cuando alguien recupera la conciencia, a menudo viven con discapacidad grave y duradera. Un regreso completo a su vida anterior es raro después de este nivel de lesión. No ofreceremos falsas esperanzas en ninguna dirección.

Su propio equipo de cuidado es la fuente correcta para una perspectiva individual. Pregunte sobre una evaluación por un especialista en trastornos de conciencia. También puede preguntar sobre un programa de rehabilitación de lesiones cerebrales. La Clínica Mayo describe cómo el TBI grave puede afectar muchos sistemas corporales y llevar complicaciones duraderas.

¿Cuánto tiempo puede vivir una persona en un estado vegetativo persistente?

La esperanza de vida varía ampliamente. Algunas personas viven solo semanas o meses. Otras viven años con cuidado intensivo, las 24 horas del día.

Varias cosas afectan la supervivencia. Estas incluyen la edad de la persona, la causa de la lesión, la calidad del cuidado diario y si surgen complicaciones. Las complicaciones comunes incluyen:

• Infecciones, especialmente neumonía e infecciones del tracto urinario
• Problemas respiratorios, a veces requiriendo un ventilador
• Úlceras por presión por estar acostado en una posición demasiado tiempo
• Coágulos de sangre y problemas con la nutrición

El buen cuidado de enfermería reduce estos riesgos considerablemente. Cambios regulares de posición, revisiones cuidadosas de la piel, tubos de alimentación limpios y tratamiento rápido de infecciones ayudan a proteger la vida. Es exactamente por eso que la supervivencia a largo plazo generalmente significa una vida de cuidado especializado y costoso. Volvemos a esa realidad a continuación.

¿Empeoran las lesiones cerebrales con el tiempo?

Sí. Una lesión cerebral puede empeorar en las horas y días después del accidente. Y algunos efectos pueden aparecer o cambiar mucho más tarde.

Los médicos separan dos tipos de daño. La lesión primaria es el daño en el momento del impacto. La lesión secundaria sigue después. La lesión secundaria incluye hinchazón, sangrado y pérdida de oxígeno. Por eso las primeras horas en el hospital son tan tensas. El equipo está luchando contra el daño que aún se está desarrollando. ¿Quiere detalles sobre dos patrones específicos? Vea nuestros recursos sobre lesión axonal difusa y sangrados cerebrales retrasados.

Incluso después de que las cosas se estabilizan, algunas personas enfrentan cambios posteriores. Las convulsiones pueden desarrollarse meses o años después. Algunos sobrevivientes declina lentamente. Esto es inquietante. Pero el monitoreo médico continuo existe para detectar y tratar estos cambios temprano. Mantenga todas las citas de seguimiento. Informe sobre nuevos síntomas de inmediato.

Cómo pueden cambiar la personalidad y el comportamiento después de una lesión cerebral grave

¿Su ser querido recupera la conciencia? Si es así, espere cambios emocionales, de personalidad y de pensamiento. Estos son uno de los resultados más comunes de un TBI grave.

Ejemplos claros que ven las familias incluyen:

• Problemas de memoria, especialmente dificultad para formar nuevos recuerdos
• Cambios de humor y enojo o lágrimas repentinas
• Control de impulsos reducido y decir cosas sin filtro
• Fatiga profunda que limita cuánto pueden hacer en un día
• Dificultad con decisiones cotidianas y planificación

Por favor, entienda esto. Estos cambios son la lesión, no su ser querido eligiendo ser difícil. La parte del cerebro que maneja la emoción y el juicio a menudo está dañada. La rehabilitación ayuda. También lo hace un neuropsicólogo. Ese es un especialista en cómo la lesión cerebral afecta el pensamiento y el comportamiento. Los programas de apoyo familiar ayudan a todos a adaptarse con el tiempo también.

Cuidar a un ser querido que no puede cuidarse a sí mismo

El cuidado generalmente se mueve a través de varios entornos. Cada uno tiene un trabajo diferente en el camino hacia la recuperación.

El cuidado a menudo comienza en la UCI. Luego viene cuidado agudo a largo plazo, un programa de rehabilitación especializada, una instalación de enfermería especializada y a veces cuidado en el hogar. Un equipo completo lo guía todo. Ese equipo puede incluir un neurólogo, un fisiatrista (un médico que se enfoca en rehabilitación), enfermeras, terapeutas físicos y ocupacionales, y apoyo respiratorio y nutricional.

Día a día, el cuidado es físico y constante. Puede significar cambiar de posición a su ser querido cada par de horas para prevenir úlceras por presión. Puede significar manejar un tubo de alimentación, vigilar infecciones e intentar comunicarse pacientemente. Es mucho para llevar.

El costo emocional para las familias es real y merece atención también. Pregunte al hospital sobre apoyo para cuidadores y descanso (descansos cortos para que pueda descansar). No puede verter de una taza vacía. Cuidarse a sí mismo es parte de cuidarlos a ellos.

Decisiones que las familias pueden enfrentar — y dónde obtener ayuda

Las familias en esta situación a menudo tienen que tomar grandes decisiones. No tiene que tomarlas solo.

Pueden surgir conversaciones difíciles. Pueden cubrir cuidado a largo plazo y tutela (autoridad legal para tomar decisiones por alguien que no puede). También pueden cubrir cualquier deseo que su ser querido compartió antes de la lesión. Estos son temas pesados. Tómelos uno a la vez.

Algunos pasos prácticos ayudan:

• Haga preguntas directas al equipo de cuidado y escriba las respuestas.
• Elija un miembro de la familia para ser el punto de contacto principal con los médicos, para que la información no se pierda.
• Confíe en los trabajadores sociales del hospital y los defensores de pacientes. Ayudar a las familias a navegar esto es literalmente su trabajo.

Esta página no puede dar direcciones médicas o legales para su caso específico. Pero estas personas pueden señalarle la ayuda correcta.

El costo asombroso del cuidado de por vida — y cómo se puede pagar

El cuidado de por vida para una lesión cerebral grave puede costar millones de dólares. Puede abrumar las finanzas de una familia rápidamente.

Piense en hospitalizaciones, rehabilitación, enfermería especializada, equipo, medicamentos y años de cuidado diario. Los números suben rápidamente. Aquí está lo que muchas familias no se dan cuenta al principio. Cuando la negligencia de otra persona causó la lesión, puede ser capaz de presentar un reclamo legal para recuperar esos costos.

Eso incluye lesiones de un choque de camión. También incluye lesiones de un propietario que no proporcionó seguridad razonable. Por ejemplo, piense en un complejo de apartamentos o un garaje de estacionamiento con cerraduras rotas, sin iluminación o sin guardias. Alguien fue atacado y gravemente herido allí. En términos sencillos, esa falla puede hacer responsable al propietario. Los abogados lo llaman negligencia de seguridad. Pero no necesita la palabra legal para tener un caso. Obtenga más información en nuestras páginas sobre reclamos de accidentes de camión y reclamos de negligencia de seguridad.

Un reclamo puede buscar el costo del cuidado de por vida, ingresos perdidos y otros daños. Cuando la persona lesionada no puede hablar por sí misma, un miembro de la familia generalmente presenta el reclamo en su nombre. Si la lesión resulta fatal, la familia puede presentar un reclamo por muerte injusta. Para una mirada más profunda a lo que el cuidado realmente cuesta, vea nuestra guía sobre el costo de por vida del cuidado de lesiones cerebrales graves.

Queremos ser claros y honestos. Cada caso es diferente, y ningún abogado puede prometer un resultado específico.

Hablar con un abogado sobre una lesión cerebral catastrófica

El mejor primer paso es una conversación gratuita y sin obligación. Ayuda reunir algunas cosas primero.

Intente recopilar registros médicos, el informe del accidente o de la policía, y un registro continuo del cuidado que se proporciona. No necesita todo para comenzar. Traiga lo que tenga.

Los límites de tiempo importan. Bajo la ley de Florida, el plazo general para presentar un reclamo de lesión personal es de dos años. Esto se aplica a reclamos que surjan en o después del 24 de marzo de 2023, bajo Fla. Stat. §95.11. Florida también sigue una regla de negligencia comparativa modificada. Esto significa que la culpa puede ser compartida. Una persona encontrada más del 50% culpable generalmente no recupera nada, bajo Fla. Stat. §768.81. Entender sus derechos temprano los protege.

CHG Personal Injury Lawyers maneja casos de lesiones cerebrales catastróficas en todo el país. Ofrecemos apoyo bilingüe en inglés y español. Una evaluación de caso gratuita no cuesta nada y no tiene obligación. ¿Su familia enfrenta un estado vegetativo persistente después de una lesión cerebral causada por otra persona? Estamos aquí para escuchar. Contáctenos para una evaluación de caso gratuita.

Preguntas frecuentes

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